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andephi association nationale de défense des personnes handicapées en institution page d' de l'association andephi adhérer à andephi orientations générales les informations d'andephi français handicapés en belgique la vie dans les établissements spécialisés témoignages andephi témoignages andephi espace presse association andephi maltraitance le conseil de la vie sociale questions réflexions l’orientation pour notre enfant. mais dans quel établissement ? intégration des enfants handicapés en milieu scolaire les informations d'andephi la vie dans les établissements spécialisés etablissement et service d'aide par le travail ( esat) etablissements pour enfants et adolescents. les différents foyers les maisons d' spécialisé arrêts de prises en charge de personnes handicapées par des établissements spécialisés. orientations générales aah aides financières français handicapés en belgique tutelle, curatelle, succession, l'avenir de nos enfants... amendement creton questions réflexions association nationale de defense des personnes handicapees en institution parents, professionnels, amis association reconnue "d'intérêt général". http://www.andephi.org http:// agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr 31 allée des ormes 94170 le perreux- sur- marne 06 13 05 29 67 andephi@orange.fr le site des parents et tuteurs qui ont un enfant ou un adulte dans un établissement spécialisé.. ce site est la traduction d’un mécontentement ressenti par beaucoup de parents. il s’avère que tous les parents ressentent le même sentiment d’injustice lorsque leur enfant ou adulte est en attente d’une place d’ ou est obligé de s’exiler en belgique faute d’une place en france. notre association demande la prise en compte effective de l’avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés y compris ceux gérés par les associations qui se réclament être des associations de parents. parents, ne sous-estimez pas l’envoi de vos témoignages ! ils font avancer la prise en charge dans les établissements. ils dénoncent certaines pratiques rendues possibles par cette pénurie de places d’. la peur de ne pas y arriver si l’enfant revient à la maison, faute de place. la peur de l’avenir, que deviendront nos enfants après la disparition des parents bernard peyroles andephi@orange.fr cliquez ici pour nous envoyer un message. agir pour le handicap mental agir pour le handicap mental agir pour le handicap mental haut de page title>andephi agir pour le handicap mental meta http-equiv="content-type" content="text/html;charset=iso-8859-1"> andephi agir pour le handicap mental agir pour le handicap mental adhérer à andephi orientations générales etablissements spécialisés. informations pratiques résidents français en belgique la vie dans les établissements spécialisés espace presse notre association a pour vocation d’œuvrer pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés." page d' de l'association andephi maltraitance. bientraitance l'article 434=3 du code pénal oblige au signalement des actes de maltraitance commis sur des personnes en situation de handicap. toute personne ayant conaissance de faits ayant pu constituer de tels actes, qu'ils soient avérés ou non, est tenue d'en informer immédiatement les autorités judiciaires et administratives compétentes, sauf à prendre le risque d'engager sa responsabilité pénale personnelle (peines maximales : 3 ans de prison, 45 000 euros d'amende). lire la suite. que faire? dossier : le conseil de la vie sociale. (cvs) « le conseil de la vie sociale est obligatoire lorsque l’établissement ou le service assure un hébergement ou un de jour continu ou une activité d’aide par le travail lorsque le conseil de la vie sociale n’est pas mis en place il est institué un groupe d’expression ou toute autre forme de participation » le conseil de vie sociale devient un élément important de la vie d’un établissement. si tous les parents estiment que les cvs auraient pu être une avancée dans la prise en compte de l’avis des parents (ou des tuteurs), beaucoup estiment qu’ils ne fonctionnent pas suffisamment bien. rares sont les établissements qui n’ont pas mis en place les cvs, mais il en existe encore. les cvs devraient........ maltraitance. bientraitance conseil de vie sociale. cvs lire à la page : zéro sans solutions faut-il y croire ? tutelles, pour une dispense des contrôles de dépenses. pour un contrôle renforcé de l’etat sur les établissements spécialisés l’ temporaire taux d’encadrement. le compte n’y est pas pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant ! inégalité des prix de journées dans les établissements difficultés pour les retours en famille le domicile de secours la carte mobilité inclusion droits et choix de l’usager création d’amicales de parents la solitude des familles l'accès des parents dans les établissements a quoi sert un projet associatif ? questions pour une entrée en établissement lire à la page : le congé de proche. pour la création de collectifs indépendants dans tous les départements de france. etablissements. etre assisté par une personne de son choix emplacements de stationnement parents avantages pour le calcul de leur retraite. intérêts du livret a pour le calcul de l’aah s’assurer en responsabilité civile pour un adulte handicapé. articles sur le transport vers les établissements un abattement de 10 % sur la valeur locative moyenne des habitations. questions sur la nouvelle législation impôt sur le revenu. pour un droit de regard de l’etat sur l’admission des résidents . personnes handicapées vieillissantes faire des économies par l'orientation comment sont financés les établissements anesm la désinstitutionalisation des enfants et des adultes handicapés au sein de la collectivité fait son chemin !! lire à la page : l'hospitalisation d'office en psychiatrie jugée en partie inconstitutionnelle l'intimité, au quotidien vous avez le droit de consulter votre dossier médical. l'annonce du handicap. la compréhension des manifestations de douleur personnes handicapées en établissements spécialisés : fins de vie souvent difficiles. constipation : préoccupation importante des parents. handicap et soins bucco-dentaires etablissements spécialisés questions médicales de la theorie a la realite dispositions relatives aux enfants et adolescents handicapes art. 4. – les enfants et les adolescents handicapés sont soumis à l’obligation éducative. ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale, déterminée en fonction des besoins particuliers de chacun d’eux par la commission instituée à l’article 6 ci-après. l’éducation spéciale associe des actions pédagogiques, psychologiques, sociales, médicales et paramédicales ; elle est assurée, soit dans des établissements ordinaires, soit dans des établissements ou par des services spécialisés. elle peut être entreprise avant et poursuivie après l’âge de la scolarité obligatoire. lire les dossiers : orientation pour notre enfant. où? intégration en milieu scolaire ordinaire etablissements spécialisés informations pratiques la vie dans les établissements spécialisés. c'est par centaines que se chiffre le déficit de places. pour briser l'indifférence qui entoure le monde du handicap, rejoignez-nous! livrets d’ et règlements de fonctionnement des livrets d’ et des règlements de fonctionnement souvent flous et peu précis notamment sur l’autorité parentale, celle des tuteurs mais aussi sur les modalités des retours le weekend et le nombre de jours de vacances. livret d’ le livret d’ doit rappeler le principe selon lequel les parents restent détenteurs de l’autorité parentale et interviennent pour toutes les décisions relatives à leur enfant. il est nécessaire qu’il précise les grandes orientations relatives à la place des parents règlement de fonctionnement le règlement de fonctionnement doit rappeler les droits et obligations des parents et doit préciser les modalités d’organisation se rapportant à l’exercice de l’autorité parentale. il est important que le règlement de fonctionnement mette en valeur les informations relatives aux associations de parents d’enfants placés et d’aide aux parents, à l’accès au dossier de l’enfant, à la saisine du juge, aux recours en cas de désaccord, au recours à un avocat. copie du bilan pluridisciplinaire de la personne handicapée. les familles doivent en recevoir une !! votre enfant ou adulte est pris en charge dans un établissement spécialisé, soit en externat, soit en internat, vous devez recevoir chaque année une copie du bilan pluridisciplinaire de la personne handicapée lie. combien de parents le reçoivent? toutes les familles, sont-elles reçues tous les ans pour faire le « bilan » ? et pourtant, c’est obligatoire. c’est la loi ! par le retour de nombreuses familles, peu ont une copie de ce bilan. en ce qui concerne la tenue officielle d’une rencontre sur ce sujet avec les familles, la plupart des établissements ne respecte pas le délai d’un an indiqué dans le décret. ce délai serait plutôt de 18 mois à 2 ans. la loi est-elle pour tous ou certains ont le droit de prendre leurs dispositions avec elle ? decret décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services lant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie « art.d. 344-5-11.-la composition et le fonctionnement de l'équipe pluridisciplinaire permettent la réalisation de chaque accompagnement individualisé défini dans les contrats de séjour, en cohérence avec le projet d'établissement ou de service. « a ce titre, l'équipe pluridisciplinaire : « 1° dresse dès l'admission un bilan pluridisciplinaire de l'état général et de la situation de la personne ; « 2° veille à l'actualisation de ce bilan dont un exemplaire est adressé chaque année à la famille ou au représentant légal par le directeur peut-on évoquer une atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille ? prix de journée, retours le week-end à la maison fortement réglementés, nombre strict de journées de vacances… ce sujet nous semble être regardé de manière « anecdotique » et peu importante par le ministère et les grandes associations. le problème des sorties le week-end (et des retours), celui du nombre strict de journées de vacances n’est pas, pour notre association à prendre à la légère. il caractérise, à notre avis, le manque de dialogue et accentue la non prise en compte de l’avis et des désirs des résidents et des familles pratiqués dans certains établissements spécialisés. d’autant plus qu’il faudrait regarder de plus près pour savoir si, effectivement, l’établissement n’est pas payé pendant ces absences. prétexte avancé le plus souvent aux parents. le « fameux prix de journée » ! andephi est favorable à une enveloppe budgétaire globale. cela se pratique maintenant fréquemment avec la mise en place des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (cpom). plusieurs établissements ne « bloquent plus » sur ce problème. qu’ils en soient remerciés. ceux qui ne le font pas, ne portent-ils pas atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille car nous sommes dans un état de droit. nos enfants et adultes handicapés en font partie. témoignages le témoignage, ci-dessous, résume bien l’ensemble des récits et des inquiétudes que nous recevons sur ce sujet. je suis maman d'un adulte handicapé qui vit en foyer de vie depuis une vingtaine d’années. jusqu'ici je pouvais le prendre aussi souvent que je le voulais avec moi et pour autant de temps que je le souhaitais. or je viens de recevoir un courrier me précisant que je ne peux plus le prendre que 35 jours par an. je ne peux accepter mais de quel recours légal puis-je disposer pour m'opposer à cette décision ? pouvez-vous m'éclairer et m'aider ? ________________________________________ "je suis en attente d’une réponse favorable pour une mas. actuellement mon fils se trouve en eeap avec des retours tous les week-ends plus les vacances. en cas d’acceptation favorable d’une mas quels moyens avons- nous pour permettre à notre enfant de rentrer le plus souvent possible à son domicile familial ?" etablissement et service d'aide par le travail (esat ) un Établissement et service d'aide par le travail est un établissement médico-social de travail protégé, réservé aux personnes handicapées et visant leur réinsertion sociale et professionnelle. l'ancienne appellation était : cat (centre d'aide par le travail). les esat sont la plupart du temps gérés par des associations privés à but non lucratif. leur tarification et leur contrôle s'effectue …….. etablissements pour enfants et adolescents. qu'est-ce qu'un emp, ime, impro, empro... les différents foyers foyer de vie foyers d’hébergement pour les travailleurs handicapés. foyer occupationnel foyer d’ médicalisé (fam) le service de proximité ou l’habitat regroupé le service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (samsah) les maisons d' spécialisé. (mas) les maisons d' spécialisé ont pout mission d'lir, sur décision de la mdph des personnes adultes handicapées (handicap mental ou moteur). le handicap des personnes lies fait qu'elles sont incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie. de ce fait, elles sont tributaires….. arrêts de prises en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé. lire la page spéciale : que dit la loi : « lorsque l’évolution de son état ou de sa situation le justifie, l’adulte handicapée ou son représentant légal, les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou l’établissement ou le service peuvent demander la révision de la décision de la décision d’orientation prise par la commission (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). l’établissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l’accompagnement sans décision préalable de la commission. » arrêts de prises en charge par un établissement spécialisé. a qui s'adresse notre association? notre association andephi s’adresse aux parents et tuteurs de personnes handicapées lies en établissements spécialisés comme : les foyers de vie; les foyers d’ médicalisé; les maisons d’ spécialisé mas; les esat. andephi s’adresse aussi aux familles sans solution d’ pour leur enfant ou adulte dans un établissement spécialisé. andephi est préoccupée par la situation des personnes handicapées exilées..... orientations générales aides financières et aah. peut-on travailler et percevoir l’allocation aux adultes handicapés (aah) ? l'allocation aux adultes handicapés (aah) aeeh ou pch la prestation de compensation du handicap (p.c.h.) aeeh (allocation d'Éducation de l'enfant handicapÉ) aide à l'acquisition d'une complémentaire santé obtenir l'aide d'une tierce personne. aah aides financières manque de places d’ en france. vous cherchez un établissement en belgique. voici ce que vous devez savoir. les départs en belgique faute de places d' en france, sont-ils vraiment finis ? résidents français en belgique dossier : tutelle, curatelle ! pour nous, parents, une étape importante dans la vie de notre enfant ! etape essentielle dans la vie de tout enfant handicapé mental qui devient adulte, la tutelle et la curatelle sont un passage obligatoire pour les parents. même si le jeune handicapé, à l'âge de 18 ans, n'est pas du tout autonome et, de ce fait, incapable d'avoir la maitrise de sa vie, les parents perdent tout contrôle, au regard de la loi, sur leur enfant.tant que tout va bien, l'avis sera demandé aux parents concernant l'avenir du jeune adulte handicapé. en cas de désaccord avec, par exemple, le centre qui l'le sur des décisions d'orientation ou médicales, les parents qui n'auraient pas fait une demande de tutelle, peuvent théoriquement s'entendre dire qu' "on n'a pas besoin de leur avis puisque leur enfant est majeur"..... tutelle. curatelle. récupération aide sociale association défense des personnes handicapées les dossiers d'andephi andephi association nationale de défense des personnes handicapées en institution parents, ne restez pas isolés! l'accès direct aux 40 000 établissements du secteur sanitaire et social : hôpitaux, cliniques, soins de suite, rééducation, repos, convalescence, maisons de retraite, ehpad, établissements pour personnes handicapées, maintien et aide à domicile, organismes, formation, prévention et protection, aide sociale, hébergement social. http://www.sanitaire-social.com/index.php arrêt brutal de prise en charge dans les établissements spécialisés : le passage par l’hôpital psychiatrique est-il « obligatoire » ? bien sûr que les établissements spécialisés ont le droit d’estimer que le handicap de tel ou tel résident ne peut plus être pris en charge par le personnel, mais ce que nous ne comprenons pas c’est que cela se fait très souvent de manière brutale. quelle que soit la région ou l’association, le résident que l’on ne veut plus garder est transféré, parfois du jour au lendemain, à l’hôpital psychiatrique du secteur. très souvent, les familles sont averties après ce transfert. elles sont démunies lorsque leur enfant ou adulte passe par la case « hôpital psychiatrique ». il est fréquent que ce transfert direct en hp n’ait pas été discuté entre la famille et l’établissement. cela, nous le déplorons fortement. c’est un peu (beaucoup) comme si nous parents nous ne comptions pas ou si peu. ce que nous pourrions penser, ressentir n’intéresserait personne. peu importe notre avis, nos souhaits, nos craintes. tout cela est balayé et affirmé lorsque la quasi-totalité des parents et des tuteurs qui vivent cela pour leur enfant ou adulte reçoivent la « fameuse » lettre leur informant qu’ils doivent au plus vite retirer les affaires personnelles et vider la chambre car un autre résident doit arriver. manque de tact envers les parents et les tuteurs, mais surtout envers le résident exclu. qu’a-t-il fait pour mériter cela. aussi peu de considération. ses difficultés à vivre avec ses troubles du comportement signeront son départ en hôpital psychiatrique. pourquoi certaines directions s’embêteraient à garder un tel résident. la liste d’attente est si longue. il y a assez de personnes handicapées pour remplacer les plus handicapés avec de forts troubles du comportement. alors direction « hp ». surtout pas la peine de se tracasser à lui trouver une solution ce n’est pas leur travail. et pourtant les établissements spécialisés des associations gestionnaires « tournent » et fonctionnent grâce à l’argent de l’État et des collectivités. en aucune manière, ces sommes importantes appartiennent aux associations. et quand on voit le prix moyen d’une journée de prise en charge dans ces établissements spécialisés comparé au prix de journée dans un ehpad, on devine que ce n’est pas avec les dons et les cotisations que ces associations font tourner la machine. ce qui est dit, ci-dessus, se passe aussi dans les établissements dépendant d’associations gestionnaires qui se revendiquent « associations de parents ». le problème : mais où sont les parents ? celui qui est exclu, avait-il pris la place d’un autre ? avait-il « volé » cette place du fait qu’il ait des troubles du comportement. le respect que l’on pourrait avoir avec ces résidents exclus serait, au minimum, d‘essayer de leur trouver une solution de rechange. mais bon, pourquoi se casser la tête. chacun pour soi. aux familles de se débrouiller. alors nous le disons une nouvelle fois, tous les établissements spécialisés ne réagissent pas comme cela. il arrive quand même, à notre association, un appel de parents, par semaine, nous relatant l’exclusion de leur enfant ou adulte. et andephi n’est pas encore très connue par l’ensemble de parents. si nous l’étions, on imagine le pire… peu importe qu’un établissement spécialisé n’ait pas le droit d’arrêter la prise en charge d’un résident de son propre fait, sans l’accord de la mdph, au-delà de cela, peut-on s’apercevoir qu’il y a des drames humains qui se déclenchent après de telles décisions. on comprend qu’une grande majorité de parents et de tuteurs préfère se tenir à l’écart et évite de trop parler. on ne sait jamais. les places, malgré ce que raconte le ministère « avec le zéro sans solution », sont encore rares, très rares. mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ? pour autant, les familles qui sont amenées à faire ce choix, doivent-elles culpabiliser ? voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie. dans la plupart des situations, les familles n’ont pas le choix de l’orientation. tout ce qui se dit actuellement sur le manque de places et sur l’exil de personnes handicapées en belgique en est la preuve. mais fallait-il dire cela pour le rappeler ? y aurait-il des familles qui font le choix d’orientation vers un établissement spécialisé pour leur enfant volontairement plutôt que de souhaiter une intégration scolaire normale ? nous ne le pensons pas. cette démarche est faite « par la force des choses ». il n’y a pas qu’un et unique handicap. il y en a plusieurs. et les personnes les plus gravement handicapées avec des troubles du comportement sont celles qui ont le plus de difficultés à trouver une place… en établissement spécialisé. alors, qu’en serait-il, pour elles, à l’école « normale » ? pourquoi écrivons-nous ces quelques lignes ? nous ne voulons pas qu’un clivage s’amorce. il y aurait ceux qui auraient fait le bon choix, et il y aurait les autres. chaque situation est particulière. chaque parent est unique. nous n’écrivons pas, ni pensé que l’intégration à l’école normale n’est ni souhaitable, ni envisageable. nous voulons dire simplement aux parents dont l’enfant ou l’adulte est en établissement spécialisé qu’ils n’ont pas à culpabiliser. ils ont fait le choix qu’ils leur paraissaient le plus apte. et bien souvent, ce choix a été fait par nécessité, par rapport à ce qu’était devenue la vie au jour le jour, pour l’enfant handicapé, les autres enfants et les parents. pourquoi culpabiliser les parents parce qu’ils ont choisi l’établissement spécialisé ? voudrait-on, et de quel droit, leur faire croire qu’ils sont, de ce fait, de « mauvais parents ». les témoignages reçus à notre association, après dix ans d’expérience, montrent que ce qui se pense comme étant bien sur le papier, ne s’applique pas toujours aussi facilement, pour tous, dans la réalité. nous en recevons des messages de parents à la recherche d’une place en ime comme dernièrement celui d’une maman dont le fils est, à 7 ans, en dernière année de maternelle et qui sera orienté vers un établissement spécialisé. il y a beaucoup de tristesse dans les mots. nous ne disons pas que ces parents n’ont pas eu raison de faire aller leur enfant en classe normale. nous disons que l’établissement spécialisé ne doit pas être considéré comme une punition, comme la fin de la fin. c’est à nous parents d’enfants et adultes handicapés de faire en sorte que ces établissements spécialisés progressent et s’ouvrent davantage sur la société, sur le monde extérieur. objectivement, on peut dire qu’il y a encore du chemin à faire. on peut aussi voir le chemin parcouru en vingt ans dans le domaine de la prise en charge. il ne se passait pas grand-chose. il faut faire attention à ne pas diviser les parents : ceux qui seraient plus « valeureux », et ceux qui le seraient moins. chacun fait comme il peut dans la vie. il y a des handicaps tellement importants que vous ne pensez pas un seul instant à l’intégration à l’école normal pour votre enfant. c’est mon cas. et pourtant, je suis enseignant. suis-je, de ce fait, un parent moins bon que les autres ? plutôt que de raisonner par la négative systématique, à nous parents, de sortir de l’isolement les établissements spécialisés en disant ce qui ne va pas, mais en faisant ressortir aussi ce qu’ils ont apporté à nos enfants et adultes qui y vont. sans pour autant oublier d’être vigilant. bernard peyroles pour le respect de la dignité des parents. combien de parents nous ont dit qu’ils ne comprenaient pas pourquoi, en cas de désaccord avec l’établissement spécialisé, sur parfois des points secondaires, les relations se dégradent fortement. cela va parfois jusqu’à la rupture du dialogue. le manque important de places fait que les parents ne sont pas en position de force pour défendre leur avis. et c’est bien dommage. tout simplement parce que chacun a le droit de défendre son point de vue dans notre pays de liberté. il est difficile, voire impossible, pour les parents de lutter contre les administrations. qui s’y risque, s’y pique fortement. un retrait de tutelle est si vite arrivé. combien nous déconseillons aux parents au bord de l’épuisement et de la fatigue de le dire aux structures officielles. vite est signalé aux services compétents cet aveu d’usure. alors que les parents souhaitaient tout simplement attirer l’attention sur leurs difficultés pour être aidés. il arrive que des parents se méfient des services sociaux et préfèrent se débrouiller eux-mêmes. il est compliqué de se démêler des problèmes administratifs et éventuellement judiciaires lorsque sa situation est repérée par des fonctionnaires qui ont beaucoup plus de pouvoir que les parents d’enfants et adultes handicapés. c’est l’insuffisance de places d’ qui est à l’origine de cette rupture de confiance. les équipes n’y arrivent plus. les parents sont fatigués. lorsque le dialogue se casse et se bloque, alors on tranche. le côté officiel saisit la justice. il n’est pas rare que les parents en sortent ko ! notre association milite depuis sa création pour que l’avis des parents et des tuteurs soient effectivement pris en compte dans les établissements. il ne nous semble pas sain et constructif que des personnes handicapées soient placées dans des structures sans en demander le consentement et l’avis des parents. le tout est fait sous couvert d’une nécessité médicale. il arrive que ce « déplacement » soit légitime. ne le nions pas. cependant, il n’est pas normal que certains établissements transfèrent des résidents vers l’hôpital psychiatrique pour des troubles aggravés du comportement et « donnent » la place à d’autres. lorsque le résident sort de l’hôpital psychiatrique, sa place s’est évaporée. question de survie financière et de prix de journée disent les administrations pour se justifier. alors les parents sont ko. mais bon, on finirait par croire que cela est moins important que l’équilibre financier des structures spécialisées. ce qui difficile lorsque l’on décrit de telles situations, c’est que qu’on a vite fait de généraliser. alors redisons-le, beaucoup d’établissements spécialisés fonctionnent bien, mais certains établissements n’ont pas beaucoup de considération pour les familles. bernard peyroles amendement creton. pressions excessives et peu respectueuses de la loi sur les parents les directions de nombreux établissements spécialisés pour enfants et adolescents font pression sur les parents en leur disant qu’ils n’ont pas le droit de demander l’application de l’amendement creton. certaines directions n’hésitent pas à dire que ce sont elles qui décident. certaines directions n’hésitent pas à faire pression sur les parents pour qu’ils gardent leur enfant devenu adulte au moins à mi-temps. on retrouve ces directions dans de nombreuses associations y compris dans les grandes fédérations et unions nationales qui vont, par ailleurs, déclarer que le scandale de l’exil des personnes handicapées françaises en belgique continue. de nombreuses familles continuent à chercher en belgique, faute de place d’ en france. parmi elles, beaucoup ont subi des pressions et ne sont pas parvenus à faire appliquer l’amendement creton pour leur enfant devenu adulte. alors, évidemment la belgique, cela continue !! . mais cela ne coûte rien de dénoncer ce scandale !! _______________________________________________________________________________________ amendement creton existe-t-il des établissements spécialisés qui n’appliquent pas l’amendement creton ? est-on obligé de l’appliquer ? la loi, est-elle la même pour tout le monde ? amendement creton. ce n'est pas la faute à … il faut faire attention de ne pas céder à la tentation de croire que toutes les difficultés que rencontrent les jeunes parents à « trouver » une place pour leur enfant handicapé dans un établissement spécialisé viennent de l'application de l'amendement creton ............ lire la suite : amendement creton prestation de compensation du handicap (pch). moins de 4 euros de l’heure pour les aidants familiaux quelle générosité ! et en plus, c’est imposable. les aides humaines sont indispensables à la prise en charge des personnes handicapées. aujourd’hui, les aidants familiaux, sont les principaux intervenants à assurer cette mission. leur indemnisation en pch aide humaine s’élève à moins de 4 € de l’heure pour une durée maximale de 6 h à 7h par jour. ce montant est aujourd’hui imposable. le gouvernement doit retirer cette imposition et augmenter le taux horaire. moins de 4 euros de l’heure. un peu vexant, quand même. est-ce cela que valent les aidants familiaux pour les gouvernements d’hier et d’aujourd’hui ? pour la création de collectifs indépendants de parents dans tous les départements de france. le manque de places important dans les établissements spécialisés pour enfants et adolescents, mais aussi dans ceux lant les adultes est toujours insupportable. cela fait des années que cela dure. les listes d'attente s'allongent. l'exil en belgique continue. les structures belges se déplacent en france pour rencontrer celles et ceux qui s’exilent faute de places dans notre pays. les rencontres avec le ministère et les élus sont décevantes. toujours les mêmes sourires de convenance mais les promesses ne sont pas tenues. les parents ont intérêt à n'écouter qu'eux-mêmes, à se prendre en charge, à ne pas se laisser manipuler par les grandes associations peu combatives de peur que les autorités se fâchent contre elles. elles auraient beaucoup à perdre. faut-il qu'il y ait un décès dans un établissement pour qu'une place se libère ? triste attente ! parents, créez des collectifs, commencez même peu nombreux, organisez des réunions mêmes si vous pensez que peu de personnes viendront. faites-vous connaître. nos départements souffrent d'un manque de places important pour lir nos enfants, jeunes et adultes, en établissements spécialisés. nous devons participer à la création d'un collectif indépendant au niveau de chaque département. nous aurons des résultats si nous menons nos actions ensemble. facebook andephi faites également la promotion de votre page pour prendre contact avec nous, remplissez le formulaire ci-dessous. votre message ne s'affichera pas sur le site nom courriel message page d' de l'association andephi andephi pour poser une question, pour prendre contact, remplissez le formulaire présent à cette page ou envoyez-nous un message à : andephi@orange.fr . nous vous répondrons. laissez votre n° de téléphone si vous souhaitez être rappelé. finalement, rien n’a changé. il ne reste plus qu’aux parents des plus handicapés de croire qu’une société bien inclusive va les aider. finalement, rien n’a changé, sauf des contraintes en plus. il manque toujours des places dans les établissements spécialisés. l’idée d’une société fortement inclusive va laisser de côté les plus handicapés. mettre en avant systématiquement la notion de désinstitutionnalisation dans une politique globale du handicap n’est pas uniquement « généreux », il y a aussi de sérieuses économies à faire. que vont devenir les plus handicapés. leurs familles, croient-elles à une société inclusive totale ? y aurait-il ceux qui ont des idées généreuses et les autres ? et pendant ce temps-là ! les familles continuent à chercher en belgique. où est l’inclusion ? il paraît que la belgique, c’est fini. les personnes de plus de 60 ans se voient proposées de plus en plus d’aller en ehpad. est ce cela l’inclusion ? les séjours en hôpital psychiatrique sont de plus en plus fréquents chez les résidents d’établissements spécialisés posant des problèmes de comportement faute de prise en charge adaptée, faute de moyens importants. et quand le résident revient, sa place est déjà prise. où est l’inclusion ? de grandes associations déposent une réclamation devant le conseil de l’europe pour faire condamner l’État français pour violation des droits fondamentaux des personnes handicapées. tant mieux… mais cela fait combien d’années que la situation est ainsi. plutôt que de marginaliser négativement les établissements spécialisés il faudrait inverser la tendance d’isolement et les mettre dans une possibilité d’intégration de plain-pied dans la société. l’établissement spécialisé doit s’ouvrir vers l’extérieur. ce qui n’est pas souvent le cas dans toutes les associations, petites ou grandes. un tel changement de perception demande beaucoup d’argent car il s’accompagne tout d’abord de l’effacement qu’une place d’ dans un établissement spécialisé est rare, très rare. alors, n’en doutons pas, dans une société libérale comme la nôtre, avec l’inclusion totale, en plus d’avoir des idées généreuses, on fait de sérieuses économies. il ne reste plus qu’aux parents des plus handicapés de croire qu’une société bien inclusive va les aider !!! livre "témoignages de parents sur le handicap mental en france." témoignages recueillis dans le cadre de l’association andephi. le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux vis-à-vis des établissements spécialisés. les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents. et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. les témoignages reflètent-ils la réalité ? « quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ». c’est ce que disait dernièrement un parent. bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons. pour commander le livre papier : livre broché 12,90 € les bénéfices sont intégralement reversés à l’association andephi vous souhaitez recevoir gratuitement une version pdf du livre : envoyez vos coordonnées à andephi@orange.fr ou utilisez le formulaire présent sur cette page. etablissements spécialisés questions médicales et les polyhandicapés, on en parle quand ? pour qu’on en parle si peu, les parents de personnes polyhandicapées ne doivent pas "savoir s’y prendre ». c’est ce qu’on pourrait en déduire tant on parle de certains handicaps. À force de cloisonner le monde du handicap, on oublie certaines personnes handicapées sur le passage. ce sont les plus handicapés qui sont délaissés. il n’y a rien de plus redoutable que ce cloisonnement du handicap en « des handicaps ». À chacun de se débrouiller. des promesses, des réponses à ceux qui arriveront à mobiliser, à « accrocher » la presse. mais les autres… alors, à quand des annonces gouvernementales sur le polyhandicap ? ordonnance du conseil d’État sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé. l’ordonnance du conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la mdph et une solution alternative acceptée par la famille. la nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. désormais la jurisprudence du conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent. vous souhaitez recevoir l’ordonnance du conseil d’etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr ou remplissez le formulaire présent à cette page. les établissements spécialisés sont-ils au bord de la rupture ? personnel démotivé et manque de reconnaissance difficultés grandissantes de recrutement de personnel diplômé. salaires insuffisants. absentéisme grandissant ne garantissant plus un taux d’encadrement correct par le non-remplacement du personnel absent. augmentation des accidents du travail. les établissements spécialisés sont au bord de la rupture avec « ce qui devrait être normal », le bien-être des résidents. l’aspect financier l’emporte progressivement sur la qualité de la prise en charge et devient l’ultime critère de l’évaluation de qualité. les départements et l’État se gardent bien de regarder plus précisément les orientations pédagogiques des établissements spécialisés. ce qui compte, c’est que les budgets, diminués d’année en année, soient maintenus en équilibre. les départements et l’État « se lavent les mains » de ce qui se passe dans les établissements spécialisés du moment que l’équilibre financier est présent. de ce fait, des établissements s’enferment sur eux-mêmes dirigés par des associations qui tiennent à l’écart les parents. dommage car beaucoup de salariés réfléchissent et travaillent sur l’amélioration de la prise en charge. faute de moyens et d’encouragements, ils finissent par baisser les bras n’assurant plus que ce qui peut l’être. alors, évidemment, ce sont les résidents qui sont les grands perdants, mais eux, ils n’ont pas le choix, ils restent dans les établissements spécialisés au bord de la rupture. bernard peyroles pour une évaluation juste et objective du travail effectué dans les établissements spécialisés. avec tout ce que l’on entend sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places d’ pour leurs enfants et adultes ? les handicaps sont-ils tous identiques ? y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ? y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ? À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en belgique faute de places en france. y aurait-il ceux qui pensent bien… et les autres ? ce qui est certain, c’est que beaucoup d’établissements sont encore repliés sur eux-mêmes, s’ouvrant difficilement sur l’extérieur. cela crée, sur le long terme, des dysfonctionnements voire de la maltraitance portant ainsi de l’ombre sur tous les établissements. loin de nous l’idée de dire que tout va bien dans les établissements spécialisés. bien au contraire, il reste beaucoup à faire. les progrès se font lentement mais ils se font. mettre tous les établissements spécialisés « dans le même sac » et dire qu’ils sont tous des lieux de dysfonctionnement et de maltraitance est injuste. dire cela est une provocation et a une portée blessante vis-à-vis des enfants et des adultes qui y vivent ainsi que pour leurs familles. il y a des handicaps pour lesquelles les familles ne peuvent pas faire autrement que de faire appel aux établissements spécialisés. ce qui est certain c’est que les parents ne peuvent compter que sur eux-mêmes au plus profond de leurs difficultés. autant s’investir dans la vie associative, être vigilants, objectifs et réalistes. la réponse classique aux parents qui exposent des doléances : « si vous n ’ êtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage. lire la suite parents professionnels le dialogue difficile où tout le monde se méfie de tout le monde ! une histoire familiale peut se raconter mais l’intimité du vécu de chacun de ses membres est plus difficile à saisir. il y a bien sûr l’histoire de la personne handicapée et ce qu’ont vécu les parents, les frères et sœurs comme parties prenantes, dans ce parcours qui a mené à une entrée en institution. cette entrée en établissement spécialisée est difficile à vivre. elle procure très généralement un sentiment fort de culpabilité chez les parents. ce sentiment de culpabilité ne doit pas être masqué tant il est important dans la construction nouvelle de l’affectivité des parents vis-à-vis de leur enfant. il y a un nouvel élément qui « dérange » voire brusque ce lien : l’arrivée des professionnels dans cette histoire intime. il est difficile de laisser son enfant, son adulte entre les mains d’inconnus dont, finalement, les parents ne savent rien sur eux si ce n’est le titre de la fonction qu’ils exercent et qui leur donne la légitimité d’entrer dans l’histoire de la famille. dès le début, les relations entre l’institution et la famille peuvent être conflictuelles. se confronter à l’institution n’est pas évident. le manque de places renforce ce problème. les parents ont le sentiment d’être dépendant de l’institution comme fautif d’avoir eu un enfant handicapé. on a le sentiment qu’il faut donc « être reconnaissant » que son enfant ou adulte ait une place d’. certaines directions en profitent pour calmer les ardeurs des parents exposant des doléances. tout le monde n’est pas doué pour diriger un établissement. il y a souvent le doute d’avoir choisi le bon établissement du fait que généralement il n’y a pas de choix entre plusieurs établissements. on prend celui et unique établissement proposé. cette donnée fait que les parents demandent beaucoup à l’institution et qu’évidemment ils ne trouvent pas ce résultat dans ce qu’ils appréhendent au sujet de la prise en charge de leur enfant ou adulte tant la « lourdeur » des établissements est grande. peut surgir alors des conflits. la famille doit être partie prenante dans la prise en charge car connaît l’histoire de la personne handicapée. elle représente l’enfant ou l’adulte. les professionnels qui prennent en compte cette donnée bien plus forte qu’un simple élément subjectif réduisent énormément les risques de conflits, les incompréhensions avec les familles. la reconnaissance du savoir-faire des familles fait qu’elles se sentent reconnues dans la légitimité de leur rôle et de leur place. les buts de l’établissement s’éclaircissent aux yeux des parents. les tensions s’affaiblissent. cette description rapide de la reconnaissance du rôle des parents peut paraître évidente et normale, mais dans les faits, les établissements fermés sur eux-mêmes, il y en a beaucoup encore, se méfient des familles. en retour, les familles se méfient de l’établissement. andephi demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent. « zéro sans solution ». solutions provisoires ou temporaires la mise en place de ce système d’accompagnement au cas par cas est étendue à environ 90 départements. malgré ce qui est raconté, plusieurs milliers de personnes sont restées sans solution d’. avec la mise en place du dispositif « une réponse accompagnée pour tous », beaucoup de solutions envisagées sont provisoires ou temporaires. et après on va parler de déconstitutionalisation en donnant mauvaise conscience aux familles qui s’interrogent sur le bien-fondé absolu de cette décision. ____________________________________________________ désinstitutionalisation. la situation est inquiétante pour les personnes les plus handicapées. si le gouvernement poursuit son idée, il y aura de moins en moins de structures nouvelles cela veut dire que les familles devraient garder chez elles leurs enfants handicapés, quel que soit leur âge, tout petits, adolescents comme adultes. or, beaucoup d’entre eux ne peuvent pas vivre en milieu ordinaire la désinstitutionalisation ou comment faire de sérieuses économies en faisant croire qu’on a des idées généreuses. après 60 ans, quel avenir ? andephi demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent. andephi demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent. bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème. de plus en plus, des directions d’établissements proposent, suggèrent, pour l’instant avec précaution, le départ du résident, trop âgé, en ehpad. les ehpad n’ont pas de personnel formé aux problèmes du handicap. il n’existe pas d’unités spécialisées. pas pour l’instant du moins. celles et ceux qui partent en ehpad le font contraints et forcés. ce n’est pas, pour une grande majorité, ce qu’ils souhaitaient. l’établissement, le foyer, la maison spécialisée, sont devenus au fil des années leur lieu avec leurs points de repère. c’est leur deuxième maison après celle des parents, mais les parents ne sont plus toujours là pour les accompagner. sous prétexte qu’ils sont vieux et surtout, du fait qu’ils bloquent l’admission en « début de chaîne » des plus jeunes, la tentation de les expulser de leur lieu de vie se fait de plus en plus pressante. il est certain que la tension que l’on peut ressentir actuellement lors des demandes d’application de l’amendement creton se fera ressentir autant, sur les orientations après 60 ans dans peu d’années. est-ce la faute des personnes handicapées de vieillir ? est-ce de leur faute s’il n’y a pas assez d’établissements spécialisés en france ? leur faudra-t-il s’exiler à leur tour en belgique ou sera-t-il inventé un semblant de prise en charge comme le « zéro sans solutions » actuel ? les parents ont du souci à se faire. ils ont intérêt à ne pas se laisser faire. pour un droit des personnes handicapées à un maintien dans leur établissement jusqu’à la fin de leur vie texte de philippe bonneau de même qu’on favorise le maintien à domicile pour les personnes âgées, on devrait le faire pour les résidents handicapés qui sont hébergés depuis longtemps dans un foyer d’ médicalisé, plutôt que les diriger vers un ehpad. lire la suite témoignage retour à la maison pour le weekend et les vacances. manque de souplesse réelle et décompte rigide des journées d’absence. bonjour, mon fils est dans une mas. il a conservé tous ses souvenirs, a une excellente mémoire, mais la barrière qui gère le comportement est "abaissée" et bien sûr le geste comportemental arrive et il ne s'en excuse qu'après. il revient à la maison tous les 15 jours et également pendant mes congés l'été. je tiens aussi à ce qu'il passe son anniversaire, noël et le jour de l'an à la maison auprès des siens. la mas encore une fois vient de réduire ses jours de retour au domicile, nous sommes à 70 jours. je ne lui en ai pas parlé parce qu'il serait très malheureux. alors tant pis je vais encore et encore devoir payer le dépassement des retours au domicile (18 euros/jour). d'autres résidents ne sortent jamais alors pourquoi ne pas utiliser leurs jours et les partager avec ceux qui comme mon fils aimeraient passer plus de temps auprès de leur famille. dans ce forfait journalier, qu'y a-t-il d'inclus car si c'est la journée normalement les repas devraient être déduits, non ? est-ce normal aussi que ces jours diminuent ? on devrait penser un peu aux familles. __________________________________________________________________________________________ témoignage esat : il faut être productif sinon… je ne savais pas vers qui me "tourner". mon fils trisomique travaille depuis 20 ans dans un esat. cet esat, géré par une association nationale m'a informé par téléphone, donc sans aucun courrier, que mon fils ne pouvait plus travailler dans cet établissement car il n'était plus "productif". avec la complicité de leur médecin du travail, ils l'ont mis à mi-temps au retour des vacances d’été. pendant 2 mois, à l'essai, dans un atelier où il avait travaillé pendant 17 ans. bientôt, il sera à la maison toute la journée. je ne sais pas comment expliquer tout ceci à mon fils qui est très fière de dire qu'il travaille. ils me conseillent de le mettre dans un de jour. mon problème est que je veux défendre mon fils mais je ne sais pas ce que je peux faire. l'esat refuse de me faire un courrier pour m'informer de leur décision. tout se passe par téléphone du directeur adjoint. lorsque c'est moi qui appelle, il n'est jamais disponible. que dois-je faire ? merci pour votre aide. témoignage nous avons un enfant autiste profond de 36 ans qui est placé dans un foyer médicalisé., il ne sait pas se laver, manger seul etc... nous avons 62 ans et je souffre de n….. mon épouse a une maladie de…. nous recevons notre fils toutes les trois semaines en week-end on se demande comment on fera quand on ne pourra plus recevoir notre fils parce que nos maladies évoluent ? pouvez-vous nous renseigner ? témoignage relation familles — établissements spécialisés. la crainte des familles de perdre la place d’ est toujours présente chez une très grande majorité de parents. je suis le parent d’un enfant de 20 ans qui vient d’entrer en fam. j’ai traversé la france pour venir ici car je ne trouvais pas de place dans les départements du nord. des listes d’attente trop longues ont eu raison de notre attachement à notre région natale. nous avons vendu et jeté tout ce que nous avions, quitté notre travail, déraciné nos enfants pour le bien d’une seule et l’espoir d’une prise en charge, une grande aventure pour toute la famille. j’ai retrouvé rapidement un emploi. mon fils est entré en fam. il s’y plaît. au bout de deux mois en fam, nous recevons des appels téléphoniques de la part du chef de service qui nous dit qu’il ne peut garder plus longtemps mon fils. après enquête auprès du personnel encadrant, mon fils est plutôt agréable à vivre, commence à prendre ses marques, commence à participer à la vie du groupe, se fait des amis tout doucement. le chef de service dit qu’il est toujours agressif vis-à-vis des autres résidents alors que les aides-soignantes me disent que ça arrive de temps en temps une à deux fois par semaine et reconnaissent qu’elles ne sont pas là quand ça se passe. on me dit qu’il urine dans son lit et qu’il le fait volontairement. mon enfant fait partie d’une population avec des troubles du comportement apparentés à l’autiste et semble donner plus de travail que la majeure partie des jeunes présentant les mêmes difficultés. ma question est : a-t-on le droit de renvoyer mon fils sans demander l’accord de la mdph ? a-t-on le droit de me menacer de le faire interner en hôpital psychiatrique si je ne la reprends pas à la maison ? pour rappel, je n’ai jamais minimisé les troubles de mon fils et le dossier venant de l’ime où il était avant faisait bien état des problèmes d’incontinence nocturne et de risques de griffures quand il est contrarié ou quand il cherche à attirer l’attention. maintenant, on me demande de le reprendre à la maison, de prendre une nourrice et de le mettre en hôpital de jour en hôpital psychiatrique pendant plusieurs mois sans pour autant me garder une place dans le fam pour son retour.

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